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La chance de mon malheur

Après l’entrée dans le nouveau combat contre le cancer racontée l’été dernier (cf « Cancer, tu meurs ! »), je reviens vous donner de mes nouvelles comme promis. Près de 7 mois après l’opération, je veux maintenant parler de mon malheur… Ou plutôt de la chance dans mon malheur ! Une fois évacuée la procrastination à écrire (ou le refoulement des moments difficiles), je me lance à cœur ouvert, sans filtre autre que le mien. Dans le modeste espoir de « dé-tabou-iser » cette maladie redoutée par tous, de parler de ce qu’on craint tous (la maladie, la mort) et pourquoi pas de susciter émotion, de nourrir résilience et envie de vivre.

Par Yann Kappes.

A 6 heures du matin, il n’y a pas grand monde à la gare de Châtel-Guyon mardi 21 janvier 2020. Les cheminots ont décidé de suspendre la grève contre la réforme des retraites. Je monte dans la région parisienne pour la 16ème fois en 6 mois ! L’étrange impression que l’IGR est ma deuxième maison… Bref, un nouveau trajet pour me réparer la mâchoire mandibulectomée. En juillet dernier, les chirurgiens se sont effectivement chargés de retirer mon envahissante tumeur. Dans mon précédent récit, je m’étais arrêté à l’arrivée du train en gare de Paris Bercy. Depuis, bien de l’eau a coulé sous le pont. La vie a suivi son chemin, comme on dit. Voiture 7, siège 03, je m’en vais vous conter la suite, les « Greatest hits » de Neil Young dans les oreilles. « The needle and the damage on ». Furtive parenthèse à mon père, emporté par un infarctus fatal. Je pense à toi, où que tu te trouves, entre les vers de Raimbaud et de Ferré.

Comme un lego

Veille de l’opération, 2 juillet. Ma chérie m’a accompagné à l’IGR. L’heure des « au revoir ! » arrivée, je suis maintenant face à moi-même. Les jambes rasées pour faire place nette aux orfèvres chirurgiens demain. L’infirmière a donné le top départ, la tondeuse a séparé mes poils frisés de mes blanches jambes. Rouquin jusqu’au bout, je suis pas du genre à bronzer, pas le moment ! Je ne mesure pas la chance de manger solide une dernière fois avant un bon moment qui me semblera une éternité. Je monte sur la balance, 73 kilos. Sûr que le carré de chocolat dont je me suis délecté avant le départ de Rachida, a à peine chatouillé le pèse personne. Mon médecin traitant, Docteur J, m’a appelé pour me souhaiter courage et me rappeler que les examens ne sont pas si mauvais. Positive attitude. Je suis à jeun à partir de minuit. C’est ma dernière nuit avec le corps en entier. Je dors bien, j’ai confiance. Une nouvelle configuration est en jeu. Un peu comme un lego de la mâchoire…

L’aiguille et les diodes

Le soir, l’infirmière m’avait pourtant briefé. Vous vous lèverez à 7h pour vous préparer. Douche sans bétadine, équipé de la tête aux pieds, casaque bleue, charlotte et chausson blancs. Je me retrouve dans une pseudo salle d’attente, avec 6 femmes, en appel comme moi. La maladie fait dans le genre féminin ce matin. Je suis l’exception qui confirme la règle du jour. J’observe tranquillement. Sereines, inquiètes, bavardes, confiantes. La plupart d’entre elles se font retirer une tumeur au sein. Un brancardier vient successivement nous chercher… sans brancard !? Direction : la table d’opération. « Vous pouvez marcher ? » Bien sûr que je peux, et comment je vais en profiter, jusqu’au dernier moment avant le scalpel ! Ses paroles sont sympas, on en vient même à déconner. Détente et tension cohabitent. Certes, le sourire jaunit au moment de s’allonger et de donner son corps à la science. Dans l’espoir chevillé qu’elle fasse des merveilles… Dans un petit bloc de 30m², les infirmières s’affairent autour de moi pour préparer le nécessaire à l’opération. Pas une mince affaire. Bien réveillé, je scrute les acteurs de mon film, la scène du crime, le scénario du happy end chirurgical. Pas d’alternative autre que la réussite. Mes chirurgiens ne sont pas arrivés – je suis un privilégié, ils seront à mes côtés 9h aujourd’hui, le temps de nouer un lien vital, faut voir l’avantage de la situation – ils ont peut-être manqué le métro… Un rien suffit à se rassurer. L’anesthésiste me pose un cathéter en bas, derrière la cuisse. « Pour bien endormir le nerf de votre jambe. » Je sens bien l’aiguille percer ma jambe. Retournée, les infirmières me posent maintenant les diodes qui vont contrôler le bon fonctionnement cardiaque pendant l’opération.

Penser à quelque chose d’agréable

On discute comme si de rien n’était, faut se détendre, avoir confiance et s’en remettre aux mains expertes. Des années d’études sérieuses et appliquées, une vie pour sauver celles des autres. Dévouement, abnégation. La vie avant tout. Admiration. Je suis votre sujet, allez y ! L’équipe s’étoffe dans la décontraction. Avant de rejoindre les bras de Morphée, j’aperçois mon Professeur préféré, Docteur T. Je ne peux pas cacher que je lui voue une admiration particulière. Chef du service ORL de l’IGR, il gère une situation difficile en direct au téléphone. Débloquer des fonds pour opérer urgemment une personne entre la vie et la mort. La vie est une négociation permanente, encore plus en salle d’opération. Après une bonne heure de préparation, la « bête » est branchée dans tous les sens. Pire qu’un ordinateur dans son salon. Je suis invité à prendre une grande inspiration dans le masque à gaz tout en pensant à quelque chose d’agréable. Plage de sable fin, grand soleil, vent frais léger. Pour ma part, je pense à ma fille Ilyana quelques années plus tard, assistant à son mariage avec un beau jeune homme. Bon signe, belles images. Je glisse rapidement dans un sommeil profond. La vie continue de faire son chemin. Confiance.

Comme une bête blessée

10h plus tard, je rouvre les yeux dans ma chambre. Zéro souvenir de la salle de réveil. Parait que Rachida est venue me voir mercredi soir. Ensuqué, je me rappelle vaguement avoir soulevé le pouce pour lui dire « tout va bien ! ». Pas bien du tout, j’étais au plus mal. Complètement shooté par les produits chimiques. En unité de soins continus du mercredi soir au samedi matin, je subis les événements en simple casaque. Nul besoin de s’embarrasser de vêtements. Le dénuement quasi complet, le plus simple appareil. Je ne séduirai personne dans cet état. Branché de partout comme un robot à retaper dans un film. Drains à la jambe, cathéter au bras, sonde nasale. Le cocktail jeun-anesthésiants-médicaments me fait vomir tout vert. Pwouah !! Je me dégoute. Je suis réduit à la sensation d’être une chose. Là, en mode minimum vital, à la merci des autres, sans soutien autre que l’équipe soignante. C’est déjà beaucoup. Dépendances. Pas la force d’en prendre toute la considération.

Les lumières dans ma bouche

Je crache du sang, des glaires, je tousse vert. La bouche est encombrée. Je prends soudainement conscience de la canule, placée dans la trachée pour faciliter la respiration. Faible et sans énergie, les infirmières me forcent à aller dans la chaise pour éviter la phlébite. C’est fou ce qu’une journée de travail sur la table d’opération peut faire comme dégâts. Perte de tonus musculaire, peps à zéro, le moral résiste. Plein le cul du lit, j’ai mal aux fesses mais je suis coincé avec tous ces branchements. The thing ! Marges de manœuvre restreintes. Docteurs, internes et infirmiers se succèdent à mon chevet, lampes frontales dans ma bouche, pour observer la bonne prise du lambeau. Il est rose, bien irrigué, tout va bien, à plus tard…

L’impression d’agoniser

Ah je vous ai pas dit, les chirurgiens m’ont enlevé un bout de langue et un bout de mâchoire. Mandibulectomie ou ablation partielle de la mâchoire avec reconstruction. Quelques dents ont disparu, et ils m’ont greffé un prélèvement de mon péroné gauche dans ma bouche, si si !! La tumeur touchait le bord intérieur postérieur de ma mâchoire inférieure gauche. Protocole des marges. Sans infiltration, heureusement. Je n’ose imaginer le pire d’une dissémination dans l’os et la propagation anarchique qui en découle potentiellement dans tout le reste du corps. Technique, faut suivre ! Plus terre à terre, j’urine dans un haricot en plastique, j’appelle les infirmières régulièrement. La canule se bouche plusieurs fois par jour, je respire mal. Parfois l’impression d’agoniser lentement mais surement.

Aller un peu mieux l’instant d’après

La température fait son apparition samedi alors que je suis sensé monter dans les chambres de l’institut pour un suivi plus normal, moins intensif. Je transpire, j’ai très froid. Sueurs froides brrrrr… L’infirmier en chef craint une infection pulmonaire. Pas mécontent néanmoins de quitter l’unité de soins continus. Moins branché, toujours aussi faible, nourri depuis peu par sonde nasale d’un liquide beige marron, que ne tardera pas à maudire Rachida. Santez vous bien ! Merci Fathen, toi qui a pris soin de moi comme personne. J’ai apprécié cette étincelle dans ses yeux, ses gestes, ses paroles de faire le bien, simplement dans ses actes d’aide-soignante. Tout un symbole ! C’est si précieux quand tu es réduit à l’état d’objet. Sans jus, sans but autre que d’aller un peu mieux l’instant d’après. Juste le présent. Juste là !

Les températures oscillent

Service Morbihan, chambre 307. Tout confort d’un espace individuel de 10m² pour se remettre sur pied. Lit et chaise modulable, coin salle de bain, tablette numérique. Ce sera mon quotidien des deux semaines à venir. Mon nouveau chez moi épuré, sans fioritures. J’assiste impuissant au ballet de l’équipe soignante. Les ASH nettoient les chambres, les AS agrémentent le quotidien avec produits de soins, bains de bouches et serviettes quand les infirmières prodiguent les soins ordonnés par les médecins et internes ORL. Ces derniers consultent matin et soir. L’oscillation des températures continue et pousse les médecins à me passer sous antibiotiques à spectre large. Tazocilline pour 7 jours, diarrhées, fatigue. La vie à l’institut n’est pas un long fleuve tranquille. Prendre son mal en patience. Rachida et les enfants me manquent. Je suis sûr qu’ils boosteraient ma convalescence. Toutefois, je ne suis pas raisonnablement en état de les voir, en tous cas de leur montrer un papa solide, souriant et attentionné, comme il se doit.

Le Tour à ma sauce

Mon frère Nicolas est le premier à me rendre visite, cela me fait un bien fou. Il m’a acheté un ventilateur pour rafraichir une chambre donnant sur le grand chantier de l’allongement de la ligne 14 depuis Olympiades. Attention bien fraternelle. La famille Nachat suit, puis les enfants et Rachida. Je suis rattrapé par ma fébrilité physique. Besoin de m’allonger, visites écourtées à mon grand regret. Les jours se suivent et se ressemblent. Le temps s’allonge, entre les consultations et les soins, je m’occupe en écoutant de la musique – Mohammed m’a amené une enceinte Bluetooth, khoya de la 1ère heure du quartier, tu me connais bien – je lis, faut bien faire travailler sa tête, j’ai terminé mon premier mot croisé. Je n’ai toujours pas cœur à me replonger dans la méditation. Cassure ? Je vis l’épopée captivante Alaphilippe par procuration TV, mon Tour de France dans la chambre. Moins pentu, plus roulant.

Délires et mal-être

Aucun contact avec les autres patients. La maladie se vit en quasi vase clos. On n’a pas envie de se raconter nos histoires de cancer. On veut surtout s’en extraire une bonne fois pour toutes. J’effectue mes premiers échanges téléphoniques avec les enfants, Rachida. Je les vois par Messenger, ça me fait un bien fou. Le progrès a du bon parfois. L’élocution laisse à désirer, le retrait de la canule m’est annoncé, comme le drain à la jambe plâtrée. Premières victoires. Kiné, exercices de flexion, la marche pour s’évader un temps soit peu. Tours de rez-de-chaussée sur fond de piano. Reprendre vie par le mouvement, c’est mon credo. La vie qui reprend le dessus. Je vis aussi des nuits difficiles, entre insomnies, soins nocturnes et angoisses incontrôlées. Voyage au bout de la nuit. Délires autour du handicap et décadence du monde à l’image du basketteur globe-trotter. Mal dans la peau, comme le décris si bien Philippe Lançon (journaliste rescapé de Charlie Hebdo) dans « Le lambeau ».

Le miel pour panser

Je refuse la morphine et les Doliprane. Je veux faire face avec un minimum de chimie, alors j’en suis encore bourré ! Le paradoxe a du bon. De la matière à écrire, comme ne cesse de me le suggérer ma tendre épouse. Désormais barbu tel le bucheron canadien. C’est plus sexy que le plombier polonais, non ? Difficile de se doucher normalement avec un bras armé de poches suspendues. Il me faut expectorer, je remplis les haricots en carton qu’on me fournit. Inquiétude d’un possible retour au bloc, finalement supplanté par un recours aux pansements de miel pour refermer une petite ouverture du lambeau en fond de bouche. Délicieux, le miel a mille vertus ! Raisons de plus de sauver les abeilles.

La lumière au fond du tunnel

Quinze jours en chambre. Mauvaise habitude, je compte les jours et je n’en vois pas l’issue quand d’autres patients se voit signifier leur départ imminent ! La canule maintenant retirée, la trachéotomie m’a laissé une belle cicatrice qui se ferme doucement dans le bas du cou. J’ai un œdème important, la tête gonflée, « ma patate » comme je m’en suis affublé, et un drain gênant au niveau du cou. Tous les jours, je vais un peu mieux avec la perspective plus proche de sortir. Mon interne favori, le Docteur B, a toujours une parole positive et sympa envers moi. Je lui rends autant que possible. Echanges de bons procédés. Les succès s’enchaînent : retrait drains jambes, retrait attelle, retrait canule, retrait cathéters. Une semaine de plus sous antibiotiques, pour contrer une infection non circonscrite. La sortie n’est plus qu’une question de temps. Patience est mère de toutes les vertus.

Maudite sonde…

La kiné note mes progrès, ça fait déjà quelques jours que j’ai laissé déambulateur et béquilles de côté. On planifie mes soins et l’alimentation à domicile. L’interne décide d’une sortie vendredi avec l’arrêt du protocole antibios. La convalescence se passera mieux à la maison, auprès des miens. Je sors de l’institut samedi 20 juillet, Nicolas vient me chercher. L’interne ORL me demande la durée de l’arrêt de travail, ça me laisse dubitatif. Trop content de rentrer. Sacs de pansements et livraison des poches alimentaires pour 1 mois. Sonde nasale maintenue rrrrr…

La soupe et les papilles

La convalescence se poursuit « at home sweet home » à partir du 21 juillet. Yes, les victoires s’enchainent et font effet boule de neige sur le moral. Un comble en plein cœur d’un été caniculaire. Si je vais de mieux en mieux, je me sens encore bien faible, avec le besoin de me reposer régulièrement. Sieste au lit, pause assis sur le canapé avec mon bras armé de poches nutritives. Rachida désespère de me voir regarder le vélo à la télé. Heureusement ça ne dure pas, je me requinque vite à la maison. A partir du mois d’août, ma santé ne cesse de s’améliorer. Test de déglutition concluant (en gros, les aliments ne prennent pas la voie pulmonaire, vous imaginez la suite…), je vis le retrait de la sonde nasale comme une vraie libération. La première soupe de légumes préparée par Rachida est un sublime enchantement, j’en redemande ! Un souvenir gustatif inoubliable.

La santé, ce tout aux multiples pratiques

Les infirmières viennent me panser à domicile pendant 2 mois et demi. Je vais tous les jours prendre le bon air de la forêt, me requinquer et rééduquer ma jambe amputée d’un morceau de péroné et encore bien enflée. Déterminé à refaire du sport, de la course à pied dans la nature, peut-être même du basket. Les internes ORL souhaitent me voir toutes les semaines, pour s’assurer que le retour à la maison se passe pour le mieux. Je mange vraiment bien et en quantité sans prendre un gramme. Mon métabolisme consomme plus d’énergie, je cicatrise en bouche et en jambe. Je multiplie les aller-retours à l’IGR, me faisant conduire successivement par ma femme dévouée, mon beau-frère Hassan, mon ami Roslane qui a posé une journée de congé pour me convoyer – il m’a même offert une paire de Jordan pour que je revienne sur le terrain de basket, un geste qui m’a énormément affecté ! – puis de nouveau Rachida avec les enfants pour un week-end improvisé au dernier moment pour aller voir mon super magnétiseur, Jacques Lafosse en Normandie. La santé est globale, holistique. Mobiliser toute l’énergie pour guérir passe par tant de pratiques différentes…

Une bombe dans la tête

Le 14 août marque sans doute la plus grande victoire. Le suivi se passe pour le moins normalement, sans réelle surprise. Neuvième trajet déjà ! Les étapes se répètent : Paris Bercy, Place d’Italie, Villejuif – Hôpital Paul Brousse, direction l’IGR à pied. Lors du dernier rendez-vous, mon épouse curieuse et intéressée, Rachida Nachat-Kappes, docteur et consultante en biologie, avait demandé les résultats des prélèvements effectués à la mâchoire. Au cœur de l’été, la période des vacances retarde la communication des résultats. Cette fois-ci, l’interne m’annonce une nouvelle retentissante : l’analyse des prélèvements révèlent une tumeur bien différenciée, l’absence de cellules tumorales sur les bords du morceau prélevé. « Par conséquent, nous écartons le recours à la radiothérapie. » Contenue physiquement, cette nouvelle a fait l’effet d’une bombe dans ma tête. Moi qui commençait à me préparer à une nouvelle bataille avec les séances répétées de radiothérapie à partir de septembre 2019. J’en étais exempté. Souffrance, effets secondaires, séquelles en moins. Grand soleil, ciel au beau fixe, températures agréables. La vita e bella !

Défendre notre système de santé

Outre le refus de la prise en charge des transports par la Sécu, je tiens ici à remercier le formidable personnel soignant qui a œuvré pour ma santé et mon rétablissement. Je recommande la qualité des services de l’Institut Gustave Roussy pour leur professionnalisme à toute épreuve. Je n’ai que du bien à en dire malgré les problèmes d’organisation et de personnel auxquels on peut parfois y être confrontés dans certaines discussions et attitudes, comme dans de nombreux hôpitaux en France actuellement. Notre système de santé est un bien très précieux, envié un peu partout dans le monde, qui souffre d’un manque de moyens bien malheureux mais qu’il faut s’évertuer à défendre, j’en suis viscéralement convaincu. Je constate que le personnel, des chirurgiens aux agents de service en passant par les infirmières, kinés et diététiciennes, font un travail formidable pour la santé des malades au quotidien et à mon sens, cela justifie amplement les impôts que, vous et moi, payons.

Chance et vigilance

Soyons heureux de contribuer ainsi à la santé de nos prochains, c’est tellement utile ! Je peux en attester : bénéficiant de l’ALD (affection longue durée), ce statut m’exonère de la prise en charge financière de tous les examens et consultations exigées par cette équipe dans le cadre de la maladie. Chaque malade, vous en conviendrez aisément je pense, préférerait s’en dispenser au profit d’une meilleure santé. Elle est une vraie bouffée d’oxygène dans notre vie au quotidien, permettant de nous focaliser sur le plus important, le combat contre la maladie. Qui n’a pas été malade, handicapé, en tous cas atteint dans son intégrité physique, ne peut pas vraiment se rendre compte de la chance qu’on a, d’avoir une santé aussi bien considérée et prise en charge. Vigilance pour sa pérennité dans les temps futurs !

Suivre son cœur et ses vibrations

Aujourd’hui, je me porte comme un charme. Plus de soins, pas de médicaments. Je multiplie les séances d’orthophonie pour retrouver un langage plus fluide, moins heurté. J’enchaine les séances de kinésithérapie pour recouvrer l’usage maximal de ma jambe pour courir, sauter, shooter. Je me fais masser et répète inlassablement les exercices de diction pour renforcer une langue reconfigurée. Un peu plus de dix ans après le premier cancer, je continue de m’interroger sur le pourquoi de ce retour inattendu de la maladie. Prédispositions génétiques écartées. J’ai arrêté de fumer à l’âge de 30 ans. Je consommé de l’alcool de manière très ponctuelle depuis la première fois. Je fais partie de cette cohorte de jeunes femmes de 30-35 ans victimes de carcinome qu’on n’arrive pas à expliquer. Le Docteur T avance l’hypothèse raisonnable d’une fragilité de la langue, d’où un marquage à la culotte comme on dit en jargon sportif. Peut-être qu’il faut que j’apprenne à fermer ma gueule… Ou bien à l’ouvrir davantage. C’est important d’être en phase avec sa petite voix intérieure, sa conscience, son cœur et ses vibrations. Quel message m’envoie la vie que je ne sais pas encore interpréter ?

Pas hier, ni demain…

En tous cas, je reste persuadé que la vie est bien faite. Cette épreuve m’encourage à vivre la vie au jour le jour. J’ai finalement eu de la chance. En fin de compte, à quelque chose, malheur est bon, n’est-ce pas ? Déceler la chance dans le malheur, c’est savoir saisir les opportunités que nous offre la vie, ici et maintenant. Hic et nunc !

Rachida
 

Je suis avant tout une femme, une épouse, une mère qui aime prendre soin de sa santé et de celle des siens. Je suis une passionnée de sciences et de bien-être. Biologiste, titulaire d’un Doctorat en Physiopathologies Humaines, j'aime partager mes connaissances et souhaite vous en faire profiter au travers de ce blog.

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Fabien Foucaud - 27 janvier 2020

WoW WoW WoW !

Merci Yann pour ton récit authentique. C’est impossible de se projeter dans une telle situation, ton expérience nous sensibilise, c’est déjà beaucoup !
Tu es fort, ok, par la force des choses, mais tu es fort. Ce que je retiens est « l’urgence de vivre » et l’importance de prendre soin de sa santé, elle est si précieuse !!
J’aurais plaisir à te revoir !
Grosses bises à tous.
Fabien.

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philippe COELHO - 27 janvier 2020

Merci Yann,

Magnifique partage sans égo et humblement devant l’épreuve vécu de la maladie. Je te souhaite le meilleur pour cette nouvelle année à toi et à ta petite famille. Je vous embrasse.
Philippe

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Faouzi - 27 janvier 2020

Oups 2ème tentative
Le partage à son paroxysme. Voilà ce que m’inspire cet article.
Pour moi, cet article est sans filtre, sans concession. Qu’est ce qu’il fait du bien malgré les douleurs et les peurs qu’il peut inspirer !
Bravo Yann pour ton courage et celui de tes proches !
N.B : Excellent choix musicaux

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Anne - 29 janvier 2020

Bonjour Yann,
Après la lecture de ton article, je suis sans voix… J’ai bien souvent pensé à toi au cours des derniers mois. Je suis très émue par ce partage et je suis ravie que tu aies retrouvé une qualité de vie. Bonne continuation à toi et à ta famille !

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